チーズ好きな方だったら、「共働学舎」をご存知かもしれませんね。
私が共働学舎を知ったのも、チーズ専門店で、ここのチーズを試食させてもらったからなんです。
共働学舎のホームページに行ってみると・・・
現在は約60人がこの牧場で生活しています。多くの人は以前、「ひきこもり」「不登校児」「障害者」「非行少年」などと呼ばれ、悩みを抱えて遣って来ました。(共働学舎のHPより）
おや、「障害者」の方も働いているんだ・・・
（障害者という言葉には敏感です笑）
がぜん、興味が湧いて来ました！
・・・というわけで、今回のゴールデンウィーク、北海道の実家に帰省しがてら、「共働学舎 新得農場」に行ってきました！
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ある自閉症の子に会うと、毎回「車種は何ですか？」と訊かれます。
「うちの車は〇〇だよ。」と答えると、今度は「エアコンは？」と聞かれ・・・エアコンの機種なんて気にしていない私は、曖昧に「HITACHIかな？」と答えると・・・、
「シリーズは何？品番は？」
「えーと、うーん、白くまくん？かな～？」
そんなやりとりを２、３繰り返したあと・・・
彼は、唐突に身体を傾げて、跳ねながら去っていきます。
こんな会話をしていると、自ずと疑問が湧いてくるんです。
自閉症や発達障害を一体どう理解したらいいんだろうか・・・
息子の学校に行って、子どもたちと会うたびにいつも思っていました。
なんとなく知ってはいるけれど、この子たちの本当のところを、全然わかっていないんだよなぁ・・・。
彼らと会って話をした後は、いつもモヤモヤした後味を感じてしまいます。
もっと理解したい欲求が、確かにあるのですが、私にとって自閉症の彼らは、なんとも理解しがたい、実態のつかめない存在でした。
今回、自閉症当事者の方が書いた著作をいくつか読んでみることにしました。
お医者さんや研究者など、外側にいる人ではなくて、内側にいる人が書いたものです。
「障害基礎年金」は、うちの息子のような知的障害を持つ人にとって、将来の生活資金源となる重要なものです。
息子が通っている特別支援学校では、毎年のようにPTA主催の「20歳前障害基礎年金の基礎知識」というセミナーが開かれます。
なんで毎年？と思ってましたが、先日はじめて参加してみて、その理由をほとほと実感しました！
「あ〜本当に必要だから、やっているんだぁ・・・」
障害基礎年金のしくみって、普通の年金もそうですが、すごく複雑なんです。
要点だけでも、よく知っている専門家の方に説明してもらうのが一番いい方法なんですよね。
そして今のうちから知っておいて、子どもが20歳になったら迷わずに申請したいものです。
では、自分自身の勉強もかねて、申請のためのポイントを整理していきたいと思います。
ダウン症について、よく調べていたのは、息子が生まれた当初の14年前です。
このごろ思ったんです。
「そう言えば、私は、一昔前の情報しか持っていないなぁ」
今では、出生前診断が一般的な検査として普及していたり、社会福祉制度も改正されています。
ダウン症の社会的見解も、昔とは違ったものになっているでしょう。
当時と今では、明らかに得られる情報も増えているはずです。
息子が赤ちゃんだったころに受け取った情報は、もう古くて当然ですね。
良い機会なので、これからの彼の生活を考えるうえでも、私自身の中の「ダウン症」の概念を一新したいと思います。
もう一回、ダウン症の原因を捉え直して、さらにダウン症の最新事情も調べてみようと思っています。
さあ、ではまず、ダウン症の原因からおさらいしていきましょう。
確定拠出年金「iDeCo」に加入していますか？
この「iDeCo」、障害年金を受給している人でも、加入できるんです。
知的障害のあるうちの息子、親が亡くなった後の老後のお金をどうしようか・・・と思って調べていたときに、障害年金をもらっていても「iDeCo」が使えることを知りました。
生まれたときからの知的障害者は、20歳前傷病によって、年金の支払いが法定免除されているわけなんですが、公的な年金に自分で年金を上乗せをする、この「iDeCo」も利用できるんですね。
では、実際に障害者が利用する場合、どうなんでしょうか？
ここでは、具体的にメリット、デメリットを考えて、うちの息子に合うかどうか、検討してみました。
療育手帳、持っていますか？
これから申請しようという方、あるいは、迷っているお父さんお母さん、具体的にどんなサービスが受けられるか、事前に知りたいですよね。
受けられるサービスには、けっこうな種類があるんです。
公的なものでは、主に、
などなど。
民間のテーマパークやレジャー施設でも、多くのところで割引になります。
うちの息子の場合の実体験も交えて、ここでは、主に「子どもとその保護者」が受けられるサービスを、重点的に紹介していきたいと思います。
「知的障害がわかってから、やれることは全部やろうと思って、療育手帳を申請したのも、そのひとつで・・・。
息子は人混みが苦手で、いつも車での移動だったんですが、療育手帳のおかげで、駐車料金が割引になって・・・ありがたかったですね。
療育手帳が後押ししてくれて、気軽に出かける気持ちになれましたから。
もし、療育手帳がなかったら、私も息子も家にずっと篭ってたかも・・・」
当時を振り返って、こんなふうに語ってくれたのは、障害児のママ歴14年のお母さんです。
彼女と息子さんのエピソードにかぎらず、「療育手帳」を持つと、障害者の生活を援護するさまざまなサービスを受けることができます。
まずは、気軽に！申請して、療育手帳を持ってみましょう。
ここでは、具体的な申請方法を、詳しく解説していきます。
公開当日、「それだけが、僕の世界」を観てきました。サヴァン症候群の映画というところに惹かれて観たんですが・・・。観ながら、いろんな思いが去来して・・・、ほっこり、あったまってきました。
今回の映画、監督の思いは、「誰もが感動できる映画を！」でした。
そんな監督のオファーを受け、主演を演じる３人は、一も二もなく快諾したと言います。
兄役には、ハリウッドでも活躍する実力派 イ・ビョンボンが、弟には、若手の演技派 パク・ジョンミン、母役は、ベテラン ジュ・インスクです。
母と再会した兄は、ピアノを弾くのが大好きなサヴァン症候群の弟と共にいることで、彼のピアノに突き動かされて、見失っていた自らの人生と母の愛を取り戻していきます。
上映中は、終始、暖かな笑いの波が劇場内に広がっていました。
「ゆくゆくはうちの子にも後見人をつけるようになるのかな？」こんな疑問から、いろいろ調べてみようという気になって、大体の概要は把握しましたが、・・・
「じゃあ、実際に、どうしたらいいの？」今度は、その具体的な手続き方法を調べてみました。
まだ先の話と思っていたら、いやいや、そうでもないんです。うちの子はもう14歳。2020年には18歳が成人年齢になるんですよね。成人するまでに後４年。これまでにやっておかなくちゃならないこと、たくさんあるような気がする・・・それに、結局、家族のライフプランを考えてからじゃないと、後見人なんてつけられないんじゃない？・・・ってことにまでなってきて・・・。
いつかは考えなくてはならないことだったのが、今から考えておくべきことになりました。
この間、同じ障害児を持つお母さんたちと話をしていて、そのときに話題になりました。
「成年後見制度って、どんな制度か知ってる？」
「ああ、そういうのあるっていうのは知ってるけど・・・」
「大人になってからの話でしょ。まだ先の話なんじゃない・・・」
う〜ん、実際、どんな制度なのか？みんな知らない様子です。
「後見」って、早くに両親を亡くしてしまった未成年の子どもにつけるイメージがありますが、それの成人版って思えばいいんでしょうか？
この際スッキリしたいですね。
後回しにしないで、「成年後見制度（せいねんこうけんせいど）」今のうち調べておきましょう！
はじめまして！
「いちにょる」です。
のんびりマイペ～スなダウン症男子の母です。
障害を持つ人たちが、本当に「豊か」と言える人生を送るには、どうしたらいいのかなぁ・・・
障害者もそうでない人も、そこにこだわることなく、両者は当たり前に隣にいて、共に働き生きている、そんな未来を創りたいと、日々試行錯誤しています。
→いちにょるの気持ち