ダウン症が「遺伝子異常の先天疾患である」というのは、みなさん周知のことと思います。
顔つきや筋肉の柔らかさや、コロンとした手のひらなど、共通の身体的な特徴があるのも、よく話題になります。
身体的な特徴をまとめた研究は多くありますが、実のところ、ダウン症の人たちは、情動的な反応にも同じような共通の傾向があるとされています。
つまり、一般的に性質や気質とされる、心理面の範疇のことも、ダウン症にとっては、ある意味障害の一部なんです。
あまり話題にはなりませんから、個人的な性格と、捉えられてしまう場合が、残念ながら多いと思います。
ダウン症と接したことがある方や支援者じゃないと、なかなか分かりにくいことでしょう。
ダウン症の子のをもつお母さんたちの間では、同じような場面で同じような反応する、「そうだよね〜あるある」という話になるんですけどね。
よくいうと「マイペース」、度を越すと「切り替えがうまくできない」「頑固」これらは本当に聞くキーワードです。
で、私も、そんなときの困った状態を乗り切る、操縦法があったら、どんなにいいか？と思うんです。
うまく息子を支援するには、一体どうしたらいいんでしょう？
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高校を卒業したら、息子の生活はどう変わっていくのでしょうか？
今回は、障害者の就労支援について調べてみます。
多くの特別支援学校の卒業生は、大学進学ではなく就労という道を選ぶことになります。
・・・息子も例外ではないでしょう。
彼に合った就労先がうまく見つかって、うまく空きがあって、いきたいところにうまくマッチングできたら、こんなによいことはないのですが・・・
選択肢はきっとそんなに多くないように思います。
やってみないと分からない・・・想定外のことも出てくるでしょう。
今から不安に思う必要もないのですが、今のうちから調べられることは調べて、やれることはやって・・・
憂慮して心労をためないためにも、徐々に準備をしていこうと思います。
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息子のダイエットをはじめて、ほぼ１ヶ月経ちました。
体重的には、48.6kg→47.7kgぐらい・・・の変化。
1kgも減ってなくて、48kgあたりをウロウロしています。
でも、この間、知り合いのお父さんから「ちょっと痩せたんじゃない？！」と言われて・・・
母は、素直にうれしかったです！
今のところは現状維持で上々！と、ゆるめな自己評価をしています。
なぜ、これで成功かと言いますと・・・
息子自身はダイエットしていると思ってないからです。
ダイエットしてないようで・・・、でも実はしているという点で、成功かなと・・・思うんです。
彼は一喜一憂している私をみて「一体何してるんだろうな～」って思っているでしょう。
そんな息子に気づかせないように～、ダイエットしているんですよ・・・
ここが、この「いつの間にかダイエット」（今、命名しました）のミソ。
母としては、根本的なところが徐々に変わりつつあると自負しております。
さてさて、１ヶ月前と、どこがどう変わったのか、自信を持って（？）ご報告します！
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障害者グループホームって知っていますか？
障害者が、親元を離れ、生活のサポートを受けながら過ごす小さな家のことです。
うちの息子も中学3年になり、この先のことが懸念されます。
順調にいけば、卒業とともに、どこかの作業所や会社で就労して・・・
それぐらいは予想がつくけど、そのさきは？彼の将来設計は？
ゆくゆく彼はどこに住むんでしょうか？
18歳の彼は、しばらくは親と同居するのでしょうが、30歳になり、40歳になって、親もいなくなったら・・・どうなるでしょう？
考えただけでも、心配が後から後から・・・
今後、国の政策もあって、障害者の住まいは、小さな規模のグループホーム、ケアホームに一元化されていく流れです。
これからの彼の生活をイメージするためにも、グループホームがどんなところか、見学に行ってきました。
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某テレビの情熱大陸、好きでよく見るのですが、そこで、若干二十歳のドローンパイロット高梨智樹くんが特集されていました。
映像の中の彼は、実にいい笑顔！
好きなことを仕事にして生きていけるっていうのは、いいなぁ・・・
微笑ましく思って見ていると、番組後半になって・・・おやっ・・・
パソコンに向かう高梨くんは、音声を頼りに説明書を読んでいました。
そこに、「読み書き障害である」というナレーションが・・・
彼曰く、「読んでいると、最初の方を忘れちゃって・・・音声で聞くとわかるんですけど。」
彼の笑顔にオーバーレイするように重なる「読み書き障害」・・・
私の興味は一気にディスレクシアに引き寄せられていきました。
ディスレクシアって？一体どんな障害なの？
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東田直樹くんを知っていますか？
発達障害の分野では、知る人ぞ知る人でしょうね。
特に自閉症の子供を持つ親にとっては、かけがえのない存在です。
私の友人も、なんども彼の言葉に励まされたと言います。
奇声をあげたり、不随意な動きをしたり、特定のことにこだわったり・・・
実の子供であっても、自閉症者の外側に現れているものは、なかなか理解できるものではありません。
どうして、こんな行動をするのか・・・
脳のどこかが損傷しているんじゃないか・・・
そんなに動いてケガしたらどうしよう・・・
我が子の不可解な毎日に、母は、気の休まる暇がないんです。
そんな母にとって、自閉症者の内面を語る東田くんの言葉は、希少民族の言葉を翻訳してくれているようなもの・・・・・
さあ、さっそく、東田くんの言葉の世界へ旅してみましょう。
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毎日の子供のお支度、みなさん、どうしてますか？
「お支度ボード」、流行っていますよね。
検索すると、インスタ映え〜するおしゃれなボードが数多くありました。
おうちのインテリアにもマッチして、かわいいイラストで、しかも機能的というお支度ボードがいっぱい・・・
お手伝いできたら、マグネットをひっくりかえすとかね。
そんな親の意図を叶えてくれるお子さんだったら、ステキなんですけど、うちの息子の場合はどうかなぁ〜・・・
でも、障害者の「身辺自立」ということを考えると、自分でできることは、少しでも増やさないと・・・すごく大事なことなんです。
親の腹づもりは、いつも裏切られますが・・・かと言って何もしないと、本当に身につかないので、必要に迫られて、やっと作りました。
さて、その成果はいかに・・・！？
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「白いご飯好きだよね〜」
ダウン症の子供をもつお母さんたちと、よく話題になっていた「ダウン症あるある」ですが、彼らは「白いご飯党」です。
ただの白いご飯に目がない人種です。
外国のダウンちゃんだと、パンなのかしら・・・、素朴な疑問・・・
彼らに聞いても返ってくる答えは、
「だって、美味しいから、好きだから・・・」でしょう。
ご飯やパンは、母乳に近いとも言われていますが、そのせいなのかな・・・
勝手に想像しますが、なぜ好きなのかは、永遠の謎です・・・
でも、この嗜好がダイエットの敵になってしまうとは・・・！
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なるほど、こう感じているのか・・・
今、私は、飛行機の中で、この本を読んでいます。
もし、この飛行機にアスペルガー症候群の方が乗り合わせていたとしたら・・・どんなにつらいか・・・
想像していたら、とっても他人事とは思えない、ザワザワした気持ちになりました。
にわかに、今まで気にならなった飛行機の爆音と振動が、ものすごく気になるものに変わってしまっていました。
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先日、我が家に「えっ！ウソでしょ？！」という事件が発生しました。
まあ、息子がらみのことなんですけどね・・・。
母は、最初、何が起こったのか・・・全然、把握できなくて・・・
しばし、ボーゼンとしてしまいました・・・冷汗
ハッと我に返ってからは、どうしてこうなったのか？
人間て、グルグル、記憶をたどって、原因を突き止めようとするんですね。
挙句の果てに起こってないこととして、現実逃避しようとしたり・・・
母は、もう完全に機能停止しそうでした。
一方の息子くんは、といえば・・・・そんな母の心配はどこ吹く風で、やったぞ！という達成感に満ち溢れていました。
息子の、なんて誇らしげな顔・・・なんて、対照的な二人・・・。
ドタバタな事の顛末に、しばしお付き合いくださいね。
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