ダウン症が「遺伝子異常の先天疾患である」というのは、みなさん周知のことと思います。
顔つきや筋肉の柔らかさや、コロンとした手のひらなど、共通の身体的な特徴があるのも、よく話題になります。
身体的な特徴をまとめた研究は多くありますが、実のところ、ダウン症の人たちは、情動的な反応にも同じような共通の傾向があるとされています。
つまり、一般的に性質や気質とされる、心理面の範疇のことも、ダウン症にとっては、ある意味障害の一部なんです。
あまり話題にはなりませんから、個人的な性格と、捉えられてしまう場合が、残念ながら多いと思います。
ダウン症と接したことがある方や支援者じゃないと、なかなか分かりにくいことでしょう。
ダウン症の子のをもつお母さんたちの間では、同じような場面で同じような反応する、「そうだよね〜あるある」という話になるんですけどね。
よくいうと「マイペース」、度を越すと「切り替えがうまくできない」「頑固」これらは本当に聞くキーワードです。
で、私も、そんなときの困った状態を乗り切る、操縦法があったら、どんなにいいか？と思うんです。
うまく息子を支援するには、一体どうしたらいいんでしょう？
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息子のダイエットをはじめて、ほぼ１ヶ月経ちました。
体重的には、48.6kg→47.7kgぐらい・・・の変化。
1kgも減ってなくて、48kgあたりをウロウロしています。
でも、この間、知り合いのお父さんから「ちょっと痩せたんじゃない？！」と言われて・・・
母は、素直にうれしかったです！
今のところは現状維持で上々！と、ゆるめな自己評価をしています。
なぜ、これで成功かと言いますと・・・
息子自身はダイエットしていると思ってないからです。
ダイエットしてないようで・・・、でも実はしているという点で、成功かなと・・・思うんです。
彼は一喜一憂している私をみて「一体何してるんだろうな～」って思っているでしょう。
そんな息子に気づかせないように～、ダイエットしているんですよ・・・
ここが、この「いつの間にかダイエット」（今、命名しました）のミソ。
母としては、根本的なところが徐々に変わりつつあると自負しております。
さてさて、１ヶ月前と、どこがどう変わったのか、自信を持って（？）ご報告します！
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「白いご飯好きだよね〜」
ダウン症の子供をもつお母さんたちと、よく話題になっていた「ダウン症あるある」ですが、彼らは「白いご飯党」です。
ただの白いご飯に目がない人種です。
外国のダウンちゃんだと、パンなのかしら・・・、素朴な疑問・・・
彼らに聞いても返ってくる答えは、
「だって、美味しいから、好きだから・・・」でしょう。
ご飯やパンは、母乳に近いとも言われていますが、そのせいなのかな・・・
勝手に想像しますが、なぜ好きなのかは、永遠の謎です・・・
でも、この嗜好がダイエットの敵になってしまうとは・・・！
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ダウン症について、よく調べていたのは、息子が生まれた当初の14年前です。
このごろ思ったんです。
「そう言えば、私は、一昔前の情報しか持っていないなぁ」
今では、出生前診断が一般的な検査として普及していたり、社会福祉制度も改正されています。
ダウン症の社会的見解も、昔とは違ったものになっているでしょう。
当時と今では、明らかに得られる情報も増えているはずです。
息子が赤ちゃんだったころに受け取った情報は、もう古くて当然ですね。
良い機会なので、これからの彼の生活を考えるうえでも、私自身の中の「ダウン症」の概念を一新したいと思います。
もう一回、ダウン症の原因を捉え直して、さらにダウン症の最新事情も調べてみようと思っています。
さあ、ではまず、ダウン症の原因からおさらいしていきましょう。
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